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Herzensangelegenheiten

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Berührende, persönliche und Mut machende Geschichten aus dem Kinderhospiz Berliner Herz erzählt das Buch von Anne Edler-Scherpe, Tochter der Hospiz-Gründerin Christiane Edler.
Montag, 12. Juni 2017
Foto: © A. Platzek

Luftballon mit dem Logo des Kinderhospizes Berliner Herz, dessen Erfahrungen hinter dem Buch von Anne Edler-Scherpe stehen. Foto: © A. Platzek

Wie verkraften Eltern die plötzliche schwere Krankheit und in einigen Fällen den Tod des eigenen Kindes? Wie erleben lebensbegrenzend erkrankte Kinder selbst die neue Situation, wie ihre Geschwister und andere Angehörige?

Cover

Das Buch Herzensangelegenheiten von Anne Edler-Scherpe bietet tiefe und persönliche Einblicke in das Leben betroffener Kinder und ihrer Eltern. Es möchte Familien, Ehrenamtlichen und Experten mehr Gehör verschaffen. „Eltern mit lebensbegrenzend erkrankten Kinder treffen oft auf zu wenig Verständnis für ihre ganz besondere Situation“, sagt Christiane Edler. Sie ist Gründerin des ambulanten Kinderhospizes Berliner Herz, dessen Arbeit heute durch das im März 2015 eröffnete voll- und teilstationäre Kindertages- und Nachthospiz gleichen Namens in Berlin-Friedrichshain ergänzt wird.

Das stationäre Hospiz des Humanistischen Verbandes Berlin-Brandenburg mit Platz für zwölf kranke Kinder ist eine deutschlandweit einzigartige Einrichtung, in dem Betroffene für Stunden oder Tage einen Ort der Unterstützung finden. Bereits durch die langjährige Arbeit für das ambulante Berliner Herz war ein intensiver Kontakt zu den Familien entstanden, aus dem nun das Buch von Anne Edler-Scherpe hervorgegangen ist.

Für Eltern mit lebensbegrenzend erkrankten Kindern sind auch Existenzängste, Partnerschaftskrisen und plötzliches Desinteresse seitens der Menschen im nahen Umfeld nicht selten. „Wir wollen mit unserem Buch deutlich sichtbar machen, von welchen Erfahrungen, Gedanken und Herausforderungen Eltern, Angehörige und Helfer im Leben mit einem lebensbegrenzend Kind bewegt werden“, sagt dazu Anne Edler-Scherpe. Persönliche Berichte aus einem Dutzend Familien sowie die von ehrenamtlichen Begleiterinnen und medizinischen Experten hat sie in dem Buch zusammengetragen. Aufnahmen des Fotografen Edgar Höfs lassen die Menschen zu den Geschichten im Band visuell vertraut werden. Die Geschichten aus dem Berliner Herz zeigen: Familien mit lebensbegrenzend erkrankten Kindern stehen häufig vor einer extremen psychischen und physischen Belastung. Doch neben aller Verzweiflung, Trauer und Hilflosigkeit, die sie plötzlich erleben, bestimmen auch viel Freude, Hoffnung und eine unglaubliche Stärke ihren Alltag.

Image of Herzensangelegenheiten. Geschichten aus dem Kinderhospiz Berliner Herz

Anne Edler-Scherpe: Herzensangelegenheiten. Geschichten aus dem Kinderhospiz Berliner Herz. Mabuse 2017, Taschenbuch, 204 Seiten